少し遅れた話題ですが、録画してあったもので、マイケル・J・フォックスの話をみました。
パーキンソン病は、就業上の課題が大きい病気の一つですが、病気の内容が一般に理解されていないことも大きな課題です。
老人だけの病気でなく40歳代以前での発症もあること、薬物治療で症状を抑えることができるがON-OFF症状がでてくること、体がくねくねと動く症状が現れること、病気が進むとほとんど問題なく仕事ができる状態と全く仕事ができなくなる状態が交替して現れてきて一般の人の誤解を招くこと、単に医療の話だけでなく仕事や生活上の課題を抱えていることなど、理解されにくいことが多くあります。
しかし、マイケル・J・フォックスが、ああいうふうに、自分のことをテレビで語ってくれるおかげで、上のようなことが一目でわかります。また、若年性パーキンソン病の話のときに、「マイケル・J・フォックスがかかっている」と加えるだけで、聞き手の意識もかわってくるでしょう。このビデオは、今後、説明などに使えそうだと思いました。
また、ペースメーカーのように、脳の深部に電気刺激を続けると、症状が劇的に改善するというのが、既に日本で実際に治療で行われていることも知ることができました。これだと就業問題も大きく変わるのかもしれません。
なお、パーキンソン病の就労については、全国パーキンソン病友の会若年性部会が2004年に「若年患者の就労と生活の現状について」のアンケート集計結果をだしています。生の声が多く掲載されていてわかりやすい報告書です。(ウェブ上にあるかと思いきや、みつけられませんでした。)
2006年05月01日
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病気と向き合うマイケルは印象的です。